Verme, no solo mi artritis reumatoide

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PUBLICADO EL 06/06/23 POR Stefanie Remson

La artritis reumatoide (AR) es una enfermedad autoinmune que afecta las pequeñas articulaciones del cuerpo, como las manos, los pies, las muñecas y los tobillos. Puede provocar síntomas no deseados como confusión mental y fatiga debilitante, e incluso afectar otros órganos como los pulmones, el corazón y los ojos.

A pesar del impacto significativo que la AR tiene en la vida de las personas, a menudo se la considera una enfermedad invisible. De acuerdo con invisibledisabilities.org, una enfermedad invisible se refiere a una condición física, mental o neurológica que no es evidente desde el exterior. Esto significa que las limitaciones físicas impuestas por la AR pueden no ser siempre observables por los demás. Las personas con AR se enfrentan a una amplia gama de limitaciones, desde un dolor leve en la muñeca hasta una discapacidad física completa.

Como proveedor médico que vive con AR y defensor público dentro de la comunidad de AR, mi experiencia ha sido todo lo contrario de invisible. Recibí un diagnóstico formal de AR hace unos nueve años, y hay muchos aspectos de mí que desearía que la gente notara antes de mi AR.

A pesar de que la AR es una enfermedad invisible, los amigos, la familia y los compañeros profesionales a menudo tienden a reconocer mis limitaciones y atribuyen cualquier problema a mi condición. Si bien apreciamos su preocupación, desearía que a veces pasaran por alto estas limitaciones y reconocieran que no todo es un resultado directo de la AR.

Ya sea percibiendo mis manos perpetuamente frías, asumiendo que la intimidad se ve afectada, escudriñando mis elecciones de alimentos o atribuyendo cualquier desafío a la AR, hay una tendencia a atribuir todo a la condición. Sin embargo, es importante ver más allá de las limitaciones impuestas por RA y comprender que soy más que mi condición.

Casi siempre tengo frío, a pesar de residir en un clima desértico cálido. Durante los meses más fríos, el frío se siente paralizante, dificultando mi movilidad. La mayoría de las veces, mis manos también están heladas al tacto. A medida que envejezco, mi tolerancia al frío parece disminuir aún más.

Personalmente, no creo que esto esté directamente relacionado con mi AR, pero es una percepción que tienen los demás. Quizás hay un elemento del fenómeno de Reynaud, pero a pesar de eso, no cambia el hecho de que necesito medidas para mantenerme caliente. Mucha gente, especialmente mis amigos atléticos y amantes de la naturaleza, bromean conmigo sobre mi intolerancia al frío.

Incluso cuando trabajo, mis dedos helados asustan a los pacientes cuando necesito examinarlos. Quiero que la gente entienda que aunque mis manos son frías, tengo un corazón cálido.

Confío en dispositivos de asistencia para tareas como abrir frascos, latas, usar llaves y trabajo de oficina debido al dolor articular crónico causado por la AR. Si bien necesito estos dispositivos de asistencia para varias actividades diarias, realmente aprecio su utilidad. Sin mencionar que los beneficios ergonómicos que brindan son significativos.

A lo largo de mi carrera en el cuidado de la salud, he sido testigo del avance de los dispositivos de elevación electrónicos y mecánicos, maquinaria diseñada para ayudar a doblar, torcer y agarrar, y otras tecnologías increíbles que previenen lesiones por uso excesivo en los trabajadores de la salud. No amo estos dispositivos de asistencia únicamente por mi RA; Me encantan porque son realmente increíbles.

El hecho de que no sea hábil en cierto aspecto de la vida no significa que se deba a mi AR. Recuerdo una conversación con mi padre en la que mencioné que no soy tan fuerte como nadador como solía ser. Lo que quise decir es que ya no soy un adolescente con una energía ilimitada y la capacidad de nadar en el océano abierto y regresar sin preocupaciones. La respuesta de mi padre fue: "Bueno, tienes RA, por eso".

La verdad es que mi capacidad reducida para nadar es simplemente el resultado del envejecimiento y no estar en la misma forma que antes. Del mismo modo, mi falta de habilidades culinarias no tiene nada que ver con mis síntomas de AR, sino que es una elección personal. Además, realmente no disfruto cocinar o limpiar la cocina, y me disgusta pagar las cuentas, pero estas preferencias no tienen relación con tener AR.

La intimidad y el placer son importantes para todas las personas, incluido yo mismo. El sexo es un aspecto fundamental que perpetúa la existencia de la raza humana. Desafortunadamente, nuestra sociedad a veces asume que las personas con enfermedades crónicas, dolor crónico u otros problemas de salud no disfrutan de la intimidad y la conexión humana. Sin embargo, incluso las personas con AR pueden encontrar formas de participar y disfrutar de varios niveles de creatividad en sus vidas íntimas. Así que por favor no asumas que estoy desprovisto de deseos sexuales. Confía en mí, me siento muy sexy y estoy segura de que mi esposo estaría totalmente de acuerdo.

Por favor, absténgase de escudriñar mis elecciones de alimentos. Solo porque tomé una Coca-Cola Light y Cheez-it no significa que eso sea lo que consumo todos los días. (Tal vez sí, pero eso no es asunto tuyo). Mis hábitos alimenticios pueden o no afectar directamente mi AR.

No existe una dieta única para la AR, ya que la bioquímica de cada persona es única. En última instancia, mis preferencias alimenticias son personales y no están sujetas a su juicio. Desearía que mi consumo de alimentos pudiera ser tan invisible como mi AR.

Si no hablo de la AR o de mi salud, probablemente sea porque no quiero hacerlo. A veces, incluso con buenas intenciones, mis familiares y amigos más cercanos pueden mencionar temas como "¿Cómo está tu artritis?" o "¿Cómo te sientes?" en un tono de lástima durante conversaciones casuales.

Agradezco su preocupación y amabilidad, pero si aparezco y sueno bien, no hay necesidad de mencionarlo. Además, si nota un aparato ortopédico, una cinta o cualquier otro dispositivo médico, absténgase de preguntar al respecto. Ojalá mis frenillos y la cinta pudieran pasar tan desapercibidos como mi AR.

Soy una esposa y madre bastante increíble. Hago un esfuerzo consciente para no dejar que mis síntomas de AR interfieran con los aspectos importantes de nuestras vidas como familia. Mi RA no representa un desafío mayor para mí que los problemas típicos que enfrenta cualquier esposa o madre promedio. La gente a menudo comenta: "Debe ser difícil para su esposo que tenga AR" o "Sus pobres hijos tienen que lidiar con su AR".

Mi esposo y mis hijos son amados y bien cuidados. No tienen quejas, y no saben nada diferente. Soy la mejor esposa y madre que podrían tener, y de todos modos no tienen nada con lo que compararme.

no soy perezoso He aprendido a vivir mi vida con eficiencia y gracia, a pesar de los desafíos de RA. Hago que navegar por la vida con AR parezca fácil porque he pasado casi una década tratando de descubrir cómo aprovechar al máximo mi vida mientras trabajo con mis limitaciones físicas.

Tengo una enfermedad que me causa mucho dolor y como la manejo me funciona. Lo que funciona para mí puede no funcionar para usted, sus familiares o amigos, pero así es como he aprendido a manejar mi vida y mis síntomas.

Si tiene dificultades para controlar su dolor y enfrenta consejos no deseados de otros, sepa que no está solo. Recuerda que es tu vida, y debes mostrarte como tu mejor yo visible, de cualquier forma que sea.

Recuerda siempre que no eres invisible como tu enfermedad.

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