Este sobreviviente de cáncer colorrectal está generando conciencia sobre la enfermedad en Instagram

Amy Hart está tomando el control de su imagen corporal después de un diagnóstico que pone en peligro su vida y cambia el guión de un importante tabú médico.

Lo primero que notas sobre Amy Hart mientras modela bikinis, lencería y sus elegantes #OOTD en su cuenta de Instagram, @barefootostomate, es que es hermosa. Ah, y da la casualidad de que lleva una bolsa de ostomía, una bolsa que recoge los desechos corporales después de que parte del tracto digestivo ha sido extirpado quirúrgicamente.

Hart fue diagnosticada con cáncer colorrectal en etapa 3 a fines de 2019 a los 34 años. Se sometió a 10 meses de tratamiento, principalmente durante los primeros días de la pandemia de COVID-19, que completó en octubre de 2020. Como parte de ese proceso, tuvo un cirugía de nueve horas y media, que incluyó una proctocolectomía total (una extirpación completa del colon y el recto) con una ileostomía terminal (en la que se redirige el extremo del intestino delgado a través de un orificio en el abdomen), dejando ella con la necesidad de tener una bolsa de ostomía permanente para eliminar las heces.

Si bien muchos podrían sentirse devastados por este giro de los acontecimientos, Hart tomó el control de su imagen corporal después de la cirugía. Everyday Health se sentó con Hart para hablar sobre su experiencia y su decisión de usar este procedimiento médico que le cambió la vida para inspirar, empoderar y educar a otros y crear conciencia sobre el cáncer colorrectal, todo mientras eliminaba el estigma de las bolsas de ostomía y, de alguna manera, , incluso haciéndolas lucir sexys.

Salud cotidiana: ¿Cuándo supo por primera vez que iba a necesitar una bolsa de ostomía?

Amy Hart: Cuando estaba comenzando el tratamiento, unos tres meses antes de mi cirugía. Mi médico me sentó y dijo: "Estamos viendo la posibilidad de una bolsa de ostomía", y yo dije: "¿Una bolsa J?" (Una bolsa J es una bolsa interna creada con el intestino delgado después de que se hayan extraído el colon y el recto). Y él dijo: "No, una bolsa llena".

Inicialmente, me dejó considerar una bolsa J, pero decidí no hacerlo porque significaría conservar más parte de mi tracto digestivo y eso terminaría siendo un riesgo para mí. Tenía la firme convicción de no tomar la decisión en función de lo que era más fácil para mí en cuanto a mi apariencia versus lo que era lo correcto para mi familia y para mí a largo plazo, y por darme la mejor oportunidad de estar aquí con mis hijas [ sus hijas tenían entonces 3 y 7 años]. Eso fue lo que me impulsó: ¿Qué me da longevidad? En mi siguiente cita, el médico dijo que, en última instancia, lo que teníamos que hacer era una bolsa de ostomía.

EH: ¿Cómo te afectó mental y emocionalmente oír eso?

AH: Honestamente, me sentí tan derrotado, horrible. Sentí que me iba a esconder en mi casa y nunca iría a ningún lado, y no se lo diría a nadie. Como si fuera a morir antes de admitirlo ante alguien. Lo odiaba. Yo estaba tan enojado.

EH: ¿Cuál fue el punto de inflexión en cómo te sentiste acerca de la necesidad de tener una bolsa de ostomía?

AH:Dentro de la primera semana o dos después de enterarme de que necesitaría una bolsa de ostomía, estaba en Instagram buscando citas inspiradoras y dije: "Déjame ver: ¿Alguien está etiquetando 'ostomía'?" Escribí " ostomía" y vi que somos muchos. Hay chicas jóvenes en bikini, chicas con lindos atuendos, chicos musculosos, Joes normales, todos con una ostomía. Y pensé: ¡Hay otras personas que están haciendo esto! Después de ver eso, me sentí aliviado. Antes de mi cirugía, tuve tiempo de ver videos, asimilar contenido y leer información. También tuve tiempo de ajustar mi mente. Si estas personas pueden hacerlo, lo están demostrando. sus bolsas de ostomía en público, sin vergüenza, entonces yo también puedo hacer eso".

EH: ¿Qué te impulsó a comenzar a publicar al respecto en las redes sociales?

AH: Era el fin de semana del 4 de julio de 2020. Había tenido quimioterapia unos días antes, así que me sentía enferma. Pero iba a ir a nadar con mis chicas aunque me sentía horrible. Y estaba revisando mis trajes de baño, y estaba tan molesto. Mi bolso estaba colgado, me ponía un traje de baño y luego me lo quitaba. Y pensé, Wow, esto es desperdiciar tanto tiempo y energía. Y me siento como una mierda, pero ¿qué importa nada de esto? Me puse mi bikini favorito y me miré con la bolsa afuera, y dije, estás bien. Puedes hacerlo. Ve a nadar con los niños. Me tomé una foto, la titulé "Let Freedom Ring" y la publiqué en Instagram.

Recibí todos estos mensajes y me hizo sentir que las personas que me escribían eran todas mías seis o siete meses antes, cuando buscaba personas con ostomías en Instagram. Entonces comencé a compartir más.

EH: ¿Qué ha sido lo más difícil de esta experiencia?

AH: La recuperación de la cirugía fueron las seis semanas más desafiantes de mi vida. Tuve un drenaje quirúrgico, tenía restricciones sobre cómo podía sentarme y tenía esta nueva ileostomía, lo que me hizo sentir como si fuera una banda de un solo hombre ambulante: tenía todas estas cosas saliendo de mí, y vendajes y grapas. , y fue tan abrumador. Esta es una de las razones por las que hago lo que hago, porque quiero que la gente sepa que esas cosas son feas, difíciles y se sienten imposibles. Y es justo sentir esas cosas de que te arranquen las tripas, pero cada día, sigues mejorando y mejorando. Y eventualmente, un día, simplemente lo estás haciendo, y estás en un baño público diciendo: "Mi bolso está goteando", y simplemente lo rompes y te pones uno nuevo.

EH: ¿Ha habido cosas positivas inesperadas que hayan surgido de esta experiencia?

AH: Sí, era muy dura con mi cuerpo y conmigo misma antes de mi diagnóstico de cáncer. Era un complaciente de la gente, todavía lo soy, pero estoy trabajando en ello. Me preocupaba más por los demás que por mí mismo. Ha costado algo de trabajo, pero ahora me miro en el espejo y me gusto. Me siento sexy y linda. Me siento bien cuando me pongo un conjunto o traje de baño. Me siento bien de inspirar a otras personas a intentar hacer eso.

EH: ¿Qué consejo le daría a otros ostomizados (personas que tienen bolsas de ostomía) oa aquellos que recién están aprendiendo que van a necesitar una bolsa de ostomía?

AH: Respira hondo y sé amable contigo mismo. Date un poco de gracia mientras te adaptas a esta idea. No hay una sola persona en el mundo que escuche esa noticia y esté de acuerdo. Ya sea que se trate de una enfermedad a largo plazo que ha estado sufriendo o que sea rápida, como un problema quirúrgico en el que se despierta con ella, tómese un tiempo y gracia para adaptarse a ella. Suena tan cliché decir que mejora, pero realmente lo hace. Se pone mejor un poco a la vez y luego todo a la vez. Me sentí un poco mejor, un poco mejor… y luego, de repente, me desperté un día y pensé: Oh, no he estado realmente preocupada por esto en mucho tiempo. Estoy viviendo mi vida con una ostomía. Eso es lo que quiero que sepan.

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