Mantenga sus bolsas de ostomía, estoy a punto de volar su mente

Amanda Pedersen | 30 de enero de 2023

Tenía 21 años cuando me convertí en un paciente de ileostomía por primera vez.

Una ileostomía es cuando la última parte del intestino delgado (íleon) se conecta a un orificio en el abdomen llamado estoma, que permite que las heces salgan del cuerpo. Es como la colostomía más conocida, que es donde el colon se conecta al estoma. A mí me extirparon todo el colon, así que me hicieron una ileostomía.

Tanto los pacientes con ileostomía como los pacientes con colostomía usan una bolsa sobre el estoma para recolectar las heces. Los pacientes con ileostomía tienden a tener heces más blandas que los pacientes con colostomía, lo que requiere viajes más frecuentes al baño para vaciar la bolsa y cambios de bolsa más frecuentes.

La mayor parte del trabajo de investigación y desarrollo en el espacio de ostomía se ha centrado en mejorar las bolsas y los accesorios relacionados, pero han pasado décadas desde que el espacio ha visto una verdadera innovación. Entonces, me intrigó cuando escuché recientemente sobre OstomyCure, una pequeña empresa emergente en Noruega que desarrolla un implante que representa un gran paso adelante para los pacientes con ileostomía.

El implante Ties es un puerto de titanio diseñado para ser implantado dentro de un estoma. Está diseñado para usarse con una tapa acoplable para abrir y cerrar el estoma de manera efectiva. La idea es que los pacientes puedan vaciar su estoma cuando lo deseen, en lugar de vaciarlo continuamente en una bolsa, lo que genera molestias, ruidos, olores e inconvenientes.

Cuando me enteré por primera vez del implante Ties, tuve recuerdos de mis propias experiencias con una ileostomía. Una experiencia particularmente horrible ocurrió en Applebee's, donde me reuní con un par de amigos. Algo que estaba comiendo hizo que mi ileostomía se pusiera a toda marcha y mi bolsa se llenó en minutos hasta que se abrió de golpe, justo allí en la mesa. Tiré algo de dinero en efectivo sobre la mesa para cubrir mi parte de la cuenta, salí corriendo del restaurante y corrí a casa para arreglar el desorden.

Pero soy uno de los afortunados que solo tuvo que lidiar con un estoma durante 15 meses. Muchos pacientes tienen un estoma por el resto de sus vidas. Y puedes apostar que cada uno de ellos tiene sus propias historias increíbles.

Teóricamente, si hubiera tenido un implante de Ties, podría haber evitado una situación tan embarazosa.

De acuerdo, los ejecutivos de OstomyCure me dijeron que el dispositivo no funciona tan bien como esperaban. El primer estudio clínico en humanos se inició hace unos 12 años en un puñado de pacientes. Aunque no hubo eventos adversos, el estudio mostró que el implante no era el sistema libre de fugas que la compañía había imaginado.

"Había fugas, por lo que el fluido intestinal se filtraba por los lados. Desde el punto de vista de la empresa, fue un fracaso", dijo Mats Cardell, director de tecnología de OstomyCure.

Y, sin embargo, tres de los pacientes en ese estudio inicial todavía tienen el implante Ties hoy.

"Y no quieren que se sepa, están absolutamente encantados con la situación", intervino Graeme Smith, presidente ejecutivo de OstomyCure.

Como ex paciente de ileostomía, puedo imaginar fácilmente por qué esos pacientes están empeñados en mantener el implante, incluso si no es un sistema totalmente libre de fugas. Cardell dijo que uno de los pacientes puede usar el dispositivo según lo previsto al menos parte del tiempo, lo que significa que puede usar la tapa que diseñó OstomyCure y tomar un descanso del uso de una bolsa de ostomía. Los otros dos pacientes experimentan fugas, pero encuentran que el implante Ties sigue siendo una mejora importante en comparación con no tener el implante.

"Uno está asegurando su bolsa sobre el implante y está súper feliz. Su vida ha cambiado por completo", dijo Cardell. "Cree que somos idiotas por tratar de hacer otra cosa".

La moraleja de la historia, desde una perspectiva de innovación, es que, al final del día, las personas que usan su dispositivo serán los jueces finales de si se trata de un producto exitoso.

"Lo interesante es que nuestro objetivo o intención como compañía era una cosa y los pacientes tienen una perspectiva totalmente diferente y estaban muy contentos con eso", dijo Cardell.

Incluso si el implante Ties no está completamente libre de fugas, al menos permitiría a los pacientes con ileostomía tener cierto control sobre su estoma y evitar los reventones de la bolsa de ostomía que afectan actualmente a la mayoría de los pacientes con ostomía.

Si hubiera tenido el implante Ties durante esos 15 meses que tuve un estoma, ese viaje a Applebee's con amigos podría haber terminado con una nota más agradable. Podría haber sentido algo de fuga alrededor del implante y tuve que disculparme para ir al baño, pero no habría tenido que salir corriendo del restaurante con la ropa sucia.

Más información sobre formatos de texto